Salud

“Esta fase es rencontrarse con tu compañero de viaje”

Cuando charlamos con Ana María, a su marido le cuesta respirar a pesar de estar entubado. Tiene glioblastoma multiforme de cuarto grado, un género de tumor cerebral. Nos obsequia una charla larga y próxima a pesar de saber que Javier puede fenecer en cuestión de días o bien de horas. «Es esencial, no es posible que los políticos estén hablando de aprobar una ley de eutanasia y las ayudas de la Ley de Dependencia no lleguen o bien no haya una ley de cuidados paliativos. A mí, por poner un ejemplo, ni tan siquiera me han contestado a la petición que hice de la ayuda por dependencia», asevera.

La enfermedad comenzó a enseñar su semblante en dos mil diecisiete. Concretamente, el treinta de noviembre, unos 15 días ya antes de jubilarse. «Le dio un ataque epiléptico y le llevaron a la Fundación Jiménez Díaz, donde estuvo un par de días en coma inducido», recuerda su mujer. Tras someterle a unas pruebas, a Javier le afirmaron que tenía un tumor benigno en el cerebro, «en la parte frontal derecha. En lo malo pensé bueno, puesto que si no es maligno ni tan mal dado todo cuanto le estaba pasando». Mas antes que pasasen ni un par de meses «el neurólogo nos afirmó que debían operarle en una semana pues el tumor había aumentado de tamaño. Fue cuando le advirtieron que tenía glioblastoma multiforme». En ese instante Ana María no sabe ni lo que pensó, solo sé que «se me vino el planeta encima pues mi marido jamás había tenido una enfermedad». Además de esto, Javier se cogió una bacteria en el quirófano de forma que prácticamente cada fin de semana «íbamos al Centro de salud de Fuenlabrada pues la medicación para terminar con la bacteria asimismo le provocaba convulsiones».

Tras continuar quince días apartado, Javier comenzó «con la quimio y la radioterapia. En una resonancia que le hicieron en el mes de febrero de dos mil diecinueve vieron como que no tenía nada, que estaba limpio», narra Ana María. Tal es conque se fueron a Asturias a festejarlo. Mas meses después, en la próxima resonancia, los médicos vieron que «la necrosidad se había hecho más grande y después que estaba prácticamente como la otra vez. En aquella ocasión se le inficionó la herida y un día volví a casa, recuerdo que era el once de noviembre de dos mil diecinueve, y me le hallé con 3 camisetas puestas. Estaba extraño. Me conocía, mas no sabía quién era».

Le llevaron en ambulancia a la Fundación Jiménez Díaz, donde, tras limpiarle la herida, «me afirmaron que mi marido ya no se podía quedar solo para nada, ni para ir al baño por el hecho de que se podía caer en cualquier momento». Fue entonces, en el mes de septiembre, cuando Ana María dejó uno de los trabajos que tenía como costurera y en el mes de noviembre el otro que tenía cuidando a una persona mayor. «Me habían dado el alta y a la vera de casa, mas me debí dar de baja para cuidar de mi marido», precisa. Y es como explican desde la Fundación Víanorte-Laguna, donde se halla Javier ingresado recibiendo cuidados paliativos: «En estos casos no hay bajas incentivadas». A eso se aúna que «tardan entre 8 y 9 meses en responderte de la ley de dependencia», apunta Ana María, que la pidió el pasado veinte de noviembre. Puede parecer que no es bastante tiempo, mas es que, a juzgar por esos plazos (si no son más largos), cuando la respondan probablemente ya no la necesite. «Es demasiado tiempo y uno solo no puede. Menos mal que tengo 2 hijas trabajadoras que me ayudan», asevera la mujer de Javier.

Y no lo afirma solo a nivel económico. Hubo un instante en el que, a pesar de los cuidados paliativos en casa, servicio que «es de la Comunidad de la capital española, no de la Ley de Dependencia, y que en Castilla-La Mácula, por poner un ejemplo, no existe», matiza, no podían cuidar de él. «Ya no podíamos ni levantarle entre las 3. A veces se dormía y era inútil de despertarle. Eso era muy angustioso», recuerda Ana María.

«Me he sentido descuidada por la Administración central. No hay derecho a que ni me hayan respondido. Debes estar veinticuatro horas pendiente por el hecho de que se cae al mínimo movimiento». Tal es con lo que Ana María ha debido llamar a sus vecinos cuando se les ha caído y no han podido con él: «Mis vecinos siempre y en toda circunstancia me han dicho que les avisara para lo que precisáramo y se lo agradezco. Mas no es que te pase una vez, sino te puede pasar 3 o bien 4 veces y como mucho les solicitas ayuda una vez». Esa es la realidad.

Javier fue empeorando hasta el momento en que un día exactamente los mismos sanitarios de paliativos que iban a su casa «me afirmaron que debía decidir si deseaba que se quedase y muriera en nuestro hogar, con lo que ello acarrea, como saber administrar toda la medicación que precisa, y les afirmé que no. No me veía poniendo dosis de morfina que me fuesen diciendo por teléfono, temía provocarle dolor por no ponerle bien la dosis». Conque el veintitres de enero del año vigente fueron a la Fundación Víanorte-Laguna.

Desde ese momento Ana María prácticamente no se aparta de su marido. «Me animaron a que me fuera a reposar y lo hice dos días por el hecho de que es cierto que es bueno, mas ya no, ya no me muevo de su lado. La última vez debí venir en taxi por un susto. Acá está mi marido, la habitación está realmente bien, hay un sillón y un sofá y la gente me trata realmente bien. No te imaginas la cantidad de veces que vienen las enfermeras por la noche» para revisar de qué forma se halla Javier y saber si precisa algo.

Estar a su lado

Le solicitamos que nos explique de qué manera lo pasa, de donde saca esas fuerzas y explica «es otra etapa de la vida y de la pareja, no te imaginas lo que aprendes a lo largo de una enfermedad, lo que te une a esa persona. Te debes completar de entendimiento, dulzura y paciencia para darle al otro, dedicarse esas horas a estar abrazados, a acariciarle, es rencontrarse con esa persona, con tu compañero de viaje, saber que aprovechas cada instante con él. Ya antes puesto que si no le daba se lo daba mañana, mas ahora sé que a lo mejor mañana no se lo puedo dar. Por poner un ejemplo, había veces que me dormía en el sofá si estaba ocupando demasiado espacio en la cama», y desde el momento en que le diagnosticaron la enfermedad «no me he separado de él. Ya antes de venir acá nuestra cama era como el centro de todo. Venían mis hijas y cantábamos, una de mis hijas le afeita, hemos gozado de poder estar con él. Ahora lo mejor para él es esto, si estuviese en casa sería lo mejor para mí», asevera Ana María, que reconoce que lo que más echa de menos es que su marido «me reconozca». Al rato viene una de sus 2 hijas: Beatriz, de veintitres años. La mayor, de veintisiete, va a venir a la fundación cuando salga del trabajo. En ese instante hablábamos con Ana María de la resolución de llevar por tercera vez al Congreso de los Miembros del Congreso de los Diputados la ley de la eutanasia (horas después fue aprobada su regulación por doscientos uno votos a favor, ciento cuarenta en contra y 2 abstenciones). La rechaza completamente. Y su hija, a pesar de su juventud, tiene clarísimo que «si una persona está cuidada no va a pensar en la eutanasia. Es una vergüenza que se esté hablando de la eutanasia tal y como si fuera la solución y no haya una ley de cuidados paliativos». Afín opinión tiene su madre, que recuerda a los políticos que «deberían apresurar el acceso a las ayudas de dependencia y fomentar los cuidados paliativos en casa y centros concretos en todas y cada una de las comunidades autónomas por el hecho de que se precisan cuando la situación a uno le supera». Y aconseja a otras familias que estén pasando por lo mismo que que lo esencial que es «cuidar a tu compañero de viaje, de tener empatía, de tratarle como te agradaría por lo menos que te cuidaran a ti».

Un tiempo que Ana María asegura que no cambiaría. «Te une aun más como familia y nos deja prepararnos para despedirnos de él poco a poco». Las dejamos con él en la habitación ciento dieciseis. «Ya no habla, está sedado a fin de que no padezca. Afirman que el oído y el tacto es lo último que se pierde, no sé si va a ser de esta manera mas por si las moscas le acaricio y le hablo todo el tiempo».

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