Salud

«Mi mayor temor era que Covadonga no sintiera; no obstante, sabes en qué momento está contenta y en qué momento desconectada»

Día tras día que Covadonga abre los ojos es un «milagro». Así es como lo percibe Noemí, su madre: «En el centro de salud la médico nos afirmó que estos pequeños viven un año como máximo». Su pequeña, en cambio, tiene ya veinte meses a pesar de su encefalomalacia macroquística. Lo supo en la semana treinta y cinco del embarazo. Hasta ese momento había ido todo bien. Mas en esa ecografía vieron que todo el hemisferio izquierdo del cerebro estaba invadido por líquido: «Se había destruido toda la masa cerebral, incluyendo la corteza y una parte del lado derecho», explica la madre. «Parece ser que es por algo isquémico, un derrame o bien un pequeño trombo», apostilla.

Un inconveniente que no se advirtió hasta ese momento a pesar del pormenorizado control del embarazo que tuvo Noemí, en tanto que otro de sus hijos nació con una cardiopatía. Ese día el tiempo pareció detenerse. «Estaba en el Gregorio Marañón y el residente que me atendía se fue a llamar al adjunto. En ese instante se me cayó el planeta encima», recuerda Noemí, que tenía clarísimo que no iba a interrumpir el embarazo «viniera con lo que viniese mi hija». Cuando nació, «tenía temor, absolutamente nadie me aseguraba si iba a nacer viva o bien muerta». Después, tras 3 días de pruebas para poder ver si había algo cromosómico o bien si la madre podía haber cogido una infección a lo largo del embarazo, «nos afirmaron en la UCI que no podían hacer nada por ella pues no tenía cura y que si deseábamos nos podían derivar a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Pequeño Jesús», recuerda. Les dieron el alta y la familia volvió con toda la maquinaria que precisaba Covadonga a casa, como con los cuidados paliativos del Pequeño Jesús.

Mas no es la única hija. Es la octava de 9 pequeños. Y Noemí y su marido comenzaron a estresarse pues no sabían de qué forma iban a poder trabajar y cuidar a Covadonga al unísono. «Tras charlar con esta unidad y con la Fundación Por qué razón Viven, nos pusieron en contacto con el centro de salud de día de la Fundación Vianorte-Laguna. Es el único lugar donde podíamos dejar a Covadonga a fin de que estuviese bien atendida. Al comienzo pensamos en una escuela infantil, por el hecho de que cuando te habitúas ves normal que pueda precisar oxígeno o bien comer por gastrostomía (por sonda tras hacerle un agujero en la pared precedente del abdomen), mas claro en una escuela infantil normal no tienen medios ni enfermería para atender a este género de niños». Con lo que, a pesar del shock del primer día, «uno no desea dejar jamás a su hija al cuidado de otros», vieron que todos estos cuidados asisten y mucho. Lunes y miércoles Covadonga va a fisioterapia, estimulación, logopedia… al Pequeño Jesús, y martes, jueves y viernes a Vianorte-Laguna.

Sin visión

«Con la fisioterapia, con la estimulación, va dando pasitos, si bien sean pequeños», asegura su madre, que explica que su hija perdió la visión: «No me saben decir si puede llegar a ver algo de luz, mas no consigue fijar la vista. Es un inconveniente muy grande para cualquier género de estimulación. De esta manera, para enseñarla a voltearse que no vea es una complejidad más, pues un bebé desea coger lo que tiene al lado, un chupete o bien un muñeco y hace todo lo que es posible por virarse, mas no tiene esa estimulación». Tampoco se reía hasta el momento en que empezó a hacerlo merced a la musicoterapia. No me pensaba que estas terapias sirviesen de algo, la verdad, mas mi hija con la música se queda como en alarma. La reacción que tiene es afín a la de un bebé cuando oye un golpe fuerte y se queda parado con los ojillos abiertos para poder ver qué pasará. Le apasiona la música, sobre todo el reggaeton de sus hermanos. La que más le relaja es la tradicional. Se la pongo alguna noche cuando se lúcida o bien cuando se halla mal. Es una cosa que percibe. Es increíble. Ese era mi mayor temor, lo que peor llevaba y llevo era el no poder comunicarme con mi hija, no saber que está bien, y ahora cuando comienza a sonreír para mí es una gratificación enorme saber que está a gusto», afirma sonriente esta madre, que insiste en que su «mayor temor era que Covadonga no sintiese, mas sabes en qué momento está contenta y cuando está desconectada».

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